子どもの現在の状況まとめ

今回は産まれた当初重症新生児仮死、低酸素性虚血性脳症、肺出血、心臓が動いているのみのアプガースコア1点、脳と心臓と肝臓と腎臓にダメージありと言われた私の子どもが、出産から今にかけてどんな状態で過ごしているか少し詳しくまとめようと思います。

 

子どもが産まれた時の状況

9月末に産まれました。なので今は2か月後半、もうすぐ3カ月といったところです。

体重は3000g超え、妊娠中の経過は特に問題なし。40週を超えても産まれる気配がなかったので促進剤を使い、和痛で出産。陣痛は長く続きましたが出産自体は1時間で終わるスムーズなお産で、お腹に付けたモニターでも子どもに異常は全くなし。最後は自力でお腹から出てくるくらい元気でした。ただ自発呼吸がうまくできず上記の状態に陥りました。

 

NICUでの状況

低体温療法を72時間受け、その後徐々に体温を上げて体のダメージが出ないかチェックしながら、少しずつ栄養も点滴から管、哺乳瓶と変えていきました。

最初口には呼吸器、鼻には胃に母乳を送る管、片方の腕に栄養と眠らせるための鎮静剤(低体温療法をスムーズに進めるためです)を送る点滴、もう一方の腕に動脈とつないで血圧を調べる管、片足に血液製剤、もう一方の足に酸素濃度を調べるモニタを最初付けられていました。

これらの管やモニタは少しずつ、より軽い補助に変わったり取れていきました。子どもの状態によってどれがどの順番に取れるかはおそらくだいぶ違うと思います。

酸素を送る呼吸器が取れて肺に圧をかける管に変わった後ぐうぐう眠り続けた時もありました。ずっと声を聞くこともできませんでしたが自力で呼吸できるようになってからは泣く姿を見られるようになりました。

医師と話せる時は現状と次この子が乗り越える必要のあるステップについて尋ね、インターネットでは全く検索しないようにしていました。ブログを発信している身としては矛盾しているかもしれませんが、良い症例はあまり無いと予想していたし、ネットに載っているのはあくまで他の症例であって我が子についてではないと思い、気になることは医師や看護師に尋ねるようにしてそれで充分だったので調べなくて良かったです。

 

NICU卒業後近くの病院に転院

NICUに入院して1か月弱、10月の終わり頃自分の口で哺乳瓶や乳首から飲めるようにするリハビリの段階に進んだため、近くの病院に転院しました。

その時点で血液検査や先天性代謝異常といった検査で異常は無く、内臓に残ったダメージはゼロか、少なくとも調べても検出できないくらい微々たるものに落ち着いていました。

MRIで脳を調べた結果は、普通の健康な人にも見られる程度のちょっとした所見がいくつかと、側脳室の外が少し白く将来的に手の震えや体に痙攣が起きるかも?起きないかも?という注意が必要な所見が見られました。注意の必要な部分は残ったものの劇的な回復を遂げました。医師は「想像できなかった」と言ってくれたそうなのですが、私は説明を必死にノートに書いたり質問するのに精いっぱいで気付かず、後で夫が教えてくれました。

 

転院した頃子どもは鼻に通した管と口の両方からミルクを飲んでいました。

たとえば一回100ml摂る必要があったら、決められた時間乳首を咥えさせて直接飲ませ、体重を測って5ml飲めてるのが確認できたら残り95mlを哺乳瓶から与え、飲み切れずに残った分は鼻の管から胃に送っていました。

授乳は抵抗されて咥えさせることすらうまくいかない状況が続きましたが、少しずつ口を使うのが上手くなり、哺乳瓶で全部必要な分のミルクが飲めるようになってしばらく経ってからは、毎度抵抗されるものの直接おっぱいから母乳を飲んでくれる量(直母量と呼んでいました)は30~40mlくらいに増えました。

 

退院してから現在にいたるまで

欲しがったら直接授乳する頻回授乳を自宅では進めました。あごの力を鍛えておきたいと思ったのも理由の一つですが、私の場合助産師に一回でとっていい搾乳の量をアドバイスされるくらい母乳がよく出ており、子どもが直母を抵抗するからと毎回搾乳して哺乳瓶で与えてたら大変過ぎて全く現実的じゃない!それなら直母の回数を増やしてでも授乳を軌道に乗せたい!と思ったからです。これについては転院後の病院の看護師さんに相談しながら進めました。ただ最初は日中15回前後+夜中に1回授乳で、これが一般的な授乳回数か分かりませんがしんどくて欝々としてしまったため、無理しないで哺乳瓶にももっと頼れば良かったと思います。

 

音や人の顔にも反応し、手足も自分で好きに動かしています。だんだん首も筋肉がついて好きな方向へ顔を向けられるようになってきました。表情も出てきて、うとうとしている時に感情に関係なく微笑む生理的微笑から、楽しい時に微笑む社会的微笑が見られるようになってきました。1か月健診、2か月で受けたフォロー外来では異常なし。近くの小児科で予防接種も受けられました。

 

子どもは今でも授乳の時腕で押し返して抵抗しますが、一応口から直接おっぱいを飲んで成長曲線に乗った体重の推移をして育っています。先日もうちょっと沢山体重が増えた方が良いと保健師にアドバイスされたのですが、今は哺乳瓶をものすごく嫌がってミルクを足すのは難しいのと、予防接種後下痢がしばらく続いたのでそれで体重が増えにくかったのもありそうなので、近々受ける3カ月のフォロー外来でひとまず相談しようと考えています。